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難病アトピーの真実 「落屑」「浸出液」とは?

GodMan
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どうも、みんなのゴッドマンです。

 

先日のアメトーク!見ましたか?

今回は「お肌よわよわ芸人」
It’s かゆみ showtime!! でした。

『アメトーク!』をみた所感。。

最近、テレビはあまり見ませんが
『アメトーーク!』はたまに見ます。
しかも今回はかゆみとの戦いwww
楽しみにしてました。。

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いやー、芸人の方々の、
病気を笑いに変える力量には感嘆しますね。

でも、atopicやステロイドといった単語が
一切語られていないのは?
テレビの自主規制なんですかねー?

アトピーのようなものを
具体名出さずにフワッと語るにとどめていたけど
笑いだけでなく皮膚疾患の認知向上にも役立つ
放映だと思いました。
出演者の芸人の皆さん、ありがとうございました。

 

ただ、アトピーってもっと難病なんだよね・・・

お笑い番組に求めるのは筋違いで
やむを得ないのですが、やはり物足りなかったり
勘違いが生まれてしまう可能性は否定できない
との思いが芽生えました。

それは、大変な難病であるとの視点。

重度のステロイド誘発性皮膚症アトピー性皮膚炎
(僕らはそう呼ぶ)は、最終的にベッドから
動けないような状態になってしまいます。

どぎつい言葉を使用するならば
社会的抹殺状態といっても過言ではないのです。

しかし、、、
一般の皆さんは、その語源(名称の由来)のごとく
奇妙で、かゆく、見た目の悪い皮膚疾患としか
認識していない、その認識故に
健常者と同等の働きを求める。

しかし、、、
皮膚科医は、自分を受診していたが
いつのまにか来なくなっていた患者が
社会的な死を迎えたことを知らない。
その認識故に重度の
ステロイド誘発性皮膚症アトピー性皮膚炎の患者を
量産し続ける。

その2つの大きなギャップを埋めたい
即ちそれは僕らのミッションである。

 

アトピー患者の症状って? 大変なの?

まず、僕らは、効きが悪くなり
どんどん強くなるステロイド剤へ絶望し
新たな情報を求め彷徨うことになる。

そして、人によって終いには
強い内服ステロイドまで活用するも
体はじわじわと右肩下がりで悪化し続け
痒みから夜寝れなくなり
体中の湿疹は傷となり
血と体液が流れ続ける。

血より厄介なのは滲出液※1
体のあっちこち(足の先から頭まで)の疾患箇所より
じわ~っと透明の液が湧き出て、それが止まらず、
洋服が濡れる、ひどい入院患者になると
ベットから滲出液がボトボト下に落ちていく。

※1滲出液(しんしゅつえき)とは、アトピー患者を襲う厄介な症状のひとつ、皮膚の傷から漏れ出る粘性の組織間液体、炎症のために毛細血管が拡張し、血管の壁から、このような物質が漏れる

体中から落ちる落屑※2は一日で両手いっぱい
(アメトークで西田さんが言ってたね『白ばむ』ww)
皮膚は赤くただれ、関節の皮膚は動くと裂け
ベットから起き上がれなくなる。

※2落屑(らくせつ)とは、アトピー患者を襲う厄介な症状のひとつ、表皮層が不完全なうちに角層の剥がれたものや、かさぶたが皮膚からフケのように落ちること、今後は、笑い飯の西田さん命名の”白ばむ”を流行らせましょうwww

これでどうやって健全な社会生活を送れって言うんだ。

数日なら頑張れる
一週間ならなんとか耐えられる
一ヶ月なら死ぬ気で生きられる。

でも、半年・一年は、、、
気持ちが続かない。
どんなに強靭なハートをもってしても。

 

理解されずに孤立するアトピー患者

患者は羞恥心から病状を隠し
良く見せようとする
(アメトークでジャルジャル福徳さんが言ってたね)。

より女性に顕著だが
上記のような性質が周りの一般人の不理解を助長する。
そして、社会は、健常者と同等の行動や働きを
できるはずのない僕らに求める。

また、転院された皮膚科医は事態を知らずにいるし
セカンドオピニオンを求められた皮膚科医は
事態を収拾することができずに
患者のステロイドの使い方に責任転嫁する。

悲しいかな、こうして、
1人の正常であった人間が社会的に抹殺されていくんだ。

 

アトピーは、もっと世間に認知され、社会的に問題化されるべき

上記の例は重度の症状である。
しかし事の深刻さに違いはあれど
似かよった経験をしている人や、予備軍は万といる。
はずだ(ちゃんと調べてなくてすみません)。

アトピー患者のこのような現状は
もっと大きな社会問題とならなきゃいけないんだ。

僕らは、この有様を、白日のもとに照らし
事態の改善を訴えていくよ。
そう、それが僕らのミッションだからね。

 

最後に、、、アトピー情報って少ないよね・・・

番組で、蛍原さんがそれは楽屋でやって〜って
突っ込む場面が散見されました。

番組忘れるほど皆で熱心に話し込む皮膚疾患者芸人達。
そして今田耕司さんが言ってました。

「情報交換が大事」

そうなんです。
アトピーってやっぱり情報の絶対量が
圧倒的に少ないんだ。

このサイトを利用して皆で情報交換しようね!

Take it easy ! またね !

(追記:アメトーーク!関連記事は以下よりお読みいただけます。)

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